Questa settimana la rubrica #ILBELLOCISALVERà fa tappa tra le pagine di un libro un po’ particolare: “Scleraton - il libro delle live, in diretta con @lignoranzamultipla”, di Danilo Bazzano, di Altare, ma residente da tempo a Cisano sul Neva, nella frazione di Cenesi. L’autore è “uno scrittore per caso”, che attraverso questa pubblicazione ha voluto condividere delle emozioni. Storie di amicizia. Storie di malattia: la Sclerosi Multipla. Ma non lo fa buttando chili di piombo sulle pagine bianche, ma con la leggerezza di una piuma… e uno speciale “inchiostro ironico” rende tutto più sopportabile e offre un punto di vista diverso, una prospettiva nuova. Ma facciamo un piccolo passo indietro.
Danilo Bazzano ha 44 anni, è un agente di commercio e nel novembre 2018 riceve la diagnosi di Sclerosi Multipla. Una malattia cronica importante che, quando viene diagnosticata, pesa parecchio. Ma Danilo la affronta con l’ironia che lo caratterizza. “Penso che una malattia non santifichi affatto – spiega l’autore -. Semmai amplifica la tua vera natura. A me piace sorridere e far sorridere e questa mia caratteristica mi ha aiutato ad approcciare la Sclerosi Multipla con una giusta dose di leggerezza, perché ci pensa già la malattia ad essere pesante. Mi sono sentito di dover togliere peso e non di aggiungerne. Per me e per gli altri”.
Così circa un anno e mezzo fa, Danilo cambia il nome al suo profilo Instagram, che rinomina @lignoranzamultipla, e ogni domenica alle 18 fa delle dirette live, invitando persone affette dalla stessa patologia per chiacchiere e sorrisi. Una quarantina di queste rispondono a cinque domande: come e quando è stata la diagnosi? Cosa non fai più che prima facevi? In cosa ti senti migliorato/a con la patologia? Quanto è importante la condivisione? Cosa diresti ad un neo diagnosticato/a? “Se questa pagina social può trasmettere qualcosa – racconta -, sicuramente il messaggio è quello di non vergognarsi della propria patologia. Credo che la condivisione sia un’importante risorsa perché è molto imparentata con il tema della dignità. A mio modesto parere chi ha la forza di condividere la propria malattia non lo teme questo percorso”.
Come Maria Luisa, che nonostante la Sclerosi Multipla ha iniziato a correre maratone. Stefania e Angela, che raccontano nei loro blog, con ironia e lentezza, la vita con questa scomoda compagna di viaggio. La storia di Michele, che ha camminato per 2.000 km per l'Italia, trasmettendo il suo messaggio di speranza nel suo “viaggio da sclero”. Quella di Fabio che grazie alla fede, l'amore per i figli e la palestra vede solo luce davanti a sé. Di Pier Filippo che dopo la diagnosi di SM, questa estate ha ricevuto la batosta di un tumore, ma a settembre ha discusso la tesi di laurea. La storia di Francesco, che sebbene affetto dalla patologia, è volontario a tempio pieno ed è Presidente AISM. E poi la favola di Valeria, che continua a nuotare in direzione Parigi 2024.
“Racconto piccole ma grandi storie oltre la malattia, con leggerezza. Noi non siamo la Sclerosi Multipla. Siamo persone con una vita, affetti, sogni, passioni e progetti. Ogni persona con cui mi sono confrontato durante le dirette, ogni storia mi è entrata dento e mi ha arricchito molto a livello umano. Con molti di loro sono nati bei rapporti di amicizia”, racconta Danilo che, a un certo punto, decide di portare sulla carta alcune delle storie condivise sul profilo Instagram, che oggi conta oltre 7.000 follower. Nasce così “Scleraton – Il libro delle live in diretta con @lignoranzamultipla”, scritto sul telefono, poi “incollato” su un foglio word, “errori compresi – come ha evidenziato Bazzano -. Non sono uno scrittore, non ho curato molto la forma, ma credo di aver pubblicato storie che possano insegnare molto. Per chi è il mio libro? Per tutte le persone che desiderano andare oltre, che vogliono conoscere storie di persone che hanno reagito con forza a diagnosi che pesano e che non si lagnano e sanno anche prendersi un po’ in giro”.
“Scleraton – il libro delle live, in diretta con @lignoranzamultipla” ha la prefazione del professor Filippo Martinelli, neurologo, che sottolinea come spesso i social media abbiano un potere benefico e terapeutico, come nel caso di Danilo e delle sue live. La postfazione invece è curata da Chiara Capeletti @la_lettrice_sclerata, di cui riporto un breve e significativo passaggio.
“Io credo che Danilo, con questa raccolta, sia perfettamente riuscito a dare voce a un coro di persone che hanno tanto da dire e tanto da dare e spero che il suo lavoro venga apprezzato per la sua genuinità, per la sua ironia e per ricordarci sempre che, per quanto a volta la vita sembri in salita, possiamo sempre contare su una mano amica a cui aggrapparci. E su un sorriso e su una risata che, nonostante non abbiano il potere di guarire le ferite, riescono sempre ad alleggerire i pesi sul cuore”.
Non c’è nulla di bello in una malattia, ma ho voluto inserire nella rubrica #ILBELLOCISALVERÀ un piccolo assaggio di presentazione del libro che ha come tema centrale la Sclerosi Multipla, perché le persone che si sono raccontate sanno vedere la bellezza come pochi altri, riescono a fare tesoro dei momenti felici e si mostrano con orgoglio e coraggio. E Danilo ha la capacità di farti salire sulle montagne russe con questo suo lavoro. Da leggere allacciando bene le cinture.
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