Sostenere le cure palliative pediatriche, sensibilizzare verso l’importanza dell’assistenza non solo ai piccoli e alle piccole pazienti ma anche nei confronti delle famiglie.
L’associazione Maruzza Regione Liguria ODV (AMaRLO), da anni impegnata nello scopo, ha presentato questa mattina la nuova iniziativa con la partecipazione dello scrittore Claudio Chiavari.
Un’occasione importante anche per parlare delle ultime novità in merito alle cure palliative pediatriche in Liguria.
Al centro del progetto c’è l’ultimo libro di Chiavari ‘Un mondo più migliore’ (SBS Edizioni) il cui ammontare dei diritti d’autore sarà devoluto all’associazione per sostenere le attività di ricerca sanitaria, di supporto psicologico e di momenti di sollievo e aggregazione a beneficio dei piccoli pazienti degli ospedali liguri.
"Occuparsi di cure palliative è complesso e difficile perché ci si trova a gestire momenti estremamente delicati della vita dei pazienti, e questo è ancora più vero quando queste cure si erogano a bambini – commenta l’assessore regionale alla Sanità Angelo Gratarola - La medicina ha sicuramente il compito di fare la diagnosi, di stabilire la terapia, di guarire le persone, ma laddove la guarigione non è possibile, laddove la malattia ha un esito ineluttabile, le cure palliative rappresentano sicuramente lo strumento migliore perché dove non si cura più la malattia si cura la persona malata. Come Regione Liguria diamo dunque tutto il nostro sostegno alle iniziative dell'associazione Maruzza e della sua preziosa attività"
Claudio Chiavari, autore del libro, spiega: “Questo romanzo vuole essere un ponte tra mondi diversi, dimostrando come la vicinanza e la cura possano realmente fare la differenza nella vita dei più fragili. La narrazione, arricchita dalla figura del fedele cane Schizzo, si snoda attraverso le sfide e le gioie quotidiane di chi vive ai margini dell'inclusione sociale, offrendo un messaggio di speranza e di amore incondizionato. Devolvendo i diritti d’autore all’associazione Maruzza Regione Liguria ho voluto dare un sostegno a questa realtà, che tanto fa per i più piccoli”.
“Quando Claudio ha espresso il desiderio di diventare ‘volontario a distanza’ dell’Associazione Maruzza Regione Liguria, il primo pensiero è stato farci donare la sua ‘penna’, per parlare ‘bambini’ e le malattie inguaribili senza pietismo e paura ma con il sorriso – spiega la presidente dell’Associazione Maruzza Regione Liguria Odv Maria Teresa Castelli - Quel sorriso che contraddistingue molte delle nostre famiglie che, nonostante la malattia dei propri figli, cercano di vivere una vita normale. Così è nato Schizzo, che girando per la nostra Liguria, racconta le storie di tutti coloro che vivono intorno a un bambino fragile”.
"Sono stata da subito felice di dare questo spazio a Claudio e al suo progetto, un autore che rende sicuramente prestigio alla nostra casa editrice – aggiunge Sheyla Bobba, editore di SBS Edizioni - Quando ci siamo incontrati e mi ha parlato dell'Associazione Maruzza e dei bambini di cui si occupa, aveva gli occhi pieni di lacrime e un sorriso profondo dettato dal cuore, con l'emozione che traboccava. Mi sento io una privilegiata!".
Alla presentazione hanno preso parte anche Raffaele Spiazzi, direttore sanitario IRCCS Giannina Gaslini, Luca Manfredini, direttore "Guscio dei Bimbi - Chiara Luce Badano" IRCCS Giannina Gaslini e Maria Elena Tramelli, dirigente scolastica dell’Istituto comprensivo di Teglia.
I.R.