Aggiungiamo vita ai giorni, al Montale il progetto per sensibilizzare i giovani su malattie inguaribili e cure palliative pediatriche

Sensibilizzare i giovani alla riflessione sulle malattie inguaribili, all’importanza del senso del dolore e sulle tematiche legate al fine vita.

Con questo obiettivo ha preso il via “Aggiungiamo vita ai giorni”, il progetto dell’Associazione Maruzza Regione Liguria insieme al Guscio dei bimbi, l’hospice dell’ospedale Gaslini, che ha visto coinvolti gli studenti di quattro classi quarte dell’istituto Montale di Genova. 

Un percorso che ha messo al centro i giovani, portandoli al confronto con argomenti difficili ma importanti, affiancati dall’associazione composta da genitori, medici e professionisti che, quotidianamente, si impegnano per sensibilizzare la popolazione e le istituzioni sull’importanza delle cure palliative e il valore dell’assistenza domiciliare e in hospice.

I ragazzi e le ragazze del Montale, insieme ai professionisti che ogni giorno operano nella realtà del Guscio dei Bimbi, si sono misurati con il concetto di inguaribilità, riflettendo insieme sull’importanza del dare valore a ogni singolo momento della vita.

Nel 1998 l’OMS, Organizzazione Mondiale della Sanità, ha definito le cure palliative pediatriche come “l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e che comprende il supporto attivo della famiglia”.

E su questo concetto lavora l’associazione Maruzza, che proprio all’inizio del mese di maggio ha preso parte al Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche, voluto dalla Fondazione Maruzza.

Una tipologia di cure di cui spesso si conosce poco: le cure palliative non accelerano o differiscono la morte, ma servono a preservare la qualità della vita nel miglior modo possibile per tutto il tempo necessario.

Il progetto è partito nel marzo di quest’anno e si è articolato in diverse tappe, come spiega il professor Daniele Veronese, coordinatore dell’attività: “Una prima fase ha riguardato l’informazione del progetto rivolta a noi insegnanti. Le finalità all’inizio ci hanno quasi spaventato, viste le tematiche delicate e molto forti. Ma lo scopo era proprio cambiare la percezione della malattia inguaribile e portare gli allievi a una riflessione, da affrontare tutti insieme, sulla capacità di essere resilienti, cioè in grado di sopportare il dolore anche quando si tratta di un dolore che può portare a una cronicità o, addirittura, alla morte”.

Durante lo svolgimento del progetto sono state veicolate anche una serie di informazioni di carattere tecnico riguardanti la normativa in vigore e gli aspetti legati alla partecipazione del paziente alle terapie. 

“All’inizio - continua ancora Veronese - il progetto è stato presentato ai docenti e devo dire lo hanno accolto con qualche perplessità ma anche con una certa disponibilità. A volte, nella scuola, i docenti hanno un atteggiamento piuttosto protettivo nei confronti dei propri allievi. Fargli incontrare la tematica della morte o della malattia inguaribile erano argomenti che mettevano apprensione”.

Gli incontri poi sono proseguiti con gli allievi, accompagnati dall’equipe del Guscio che si occupa della parte clinica e psicologica dei pazienti. Qui i ragazzi hanno lavorato senza i docenti, rispondendo con entusiasmo.

Tra loro, sono stati individuati 12 referenti che hanno svolto altri quattro incontri in orario extracurricolare e che sono stati il tramite per i compagni a cui hanno spiegato quanto appreso nel percorso.

Il coordinatore, ancora, racconta: “E’ stato realizzato un audiovisivo che i ragazzi hanno presentato durante un’assemblea di istituto che ha visto anche il racconto di tutto il percorso affrontato”. 

Poco prima era stato lanciato il concorso dell’Associazione Maruzza, aperto a tutti gli studenti e dedicato al tema delle malattie inguaribili. Tra gli elaborati proposti, testi scritti, video, foto, saranno selezionati i cinque migliori progetti che saranno premiati il prossimo 10 giugno nel corso dell’Andersen Festival. 

“Grazie agli operatori - conclude il professor Veronese - il concetto di cure palliative pediatriche è stato ampiamente chiarito. Soprattutto nel modo in cui è stato presentato il titolo del progetto e voleva avere un significato forte dal punto di vista educativo. ‘Aggiungiamo vita ai giorni’ voleva indicare la necessità di riempire di vita i giorni senza pensare a quanti giorni siano. Devo dire che i ragazzi hanno risposto con molto entusiasmo”.

Entusiasta della grande partecipazione di insegnanti e allievi è anche Marzio Angiolani, preside dell’istituto Montale:  “E’ stato un progetto in cui abbiamo creduto, anche se naturalmente all’inizio non senza non dico preoccupazioni ma non senza un’attenzione verso un tema così importante ma anche delicato come quello delle Cure Palliative pediatriche e delle malattie non guaribili. Devo dire che siamo molto orgogliosi di come hanno risposto i nostri ragazzi. Come spesso accade, sono capaci di sorprenderci nel trovare la via giusta, la strada giusta per entrare dentro un argomento così complesso”.

Fondamentale, come ha ricordato il coordinatore, il supporto dell’equipe del Guscio; a cui Angiolani rivolge un pensiero speciale : “Gli esperti del Guscio sono stati davvero molto attenti ad affiancare i nostri studenti. Con il loro supporto, i ragazzi hanno realizzato il materiale informativo da mostrare a tutti i compagni di scuola, lo hanno presentato e successivamente lanciato il concorso in cui gli studenti sono stati chiamati a riflettere sul concetto di dare valore a ogni singolo momento della vita che è un concetto molto importante in questo periodo”. 

Ancora: “E’ una sfida, è un momento in cui i ragazzi, in generale, sono un po’ fragili emotivamente. Sono aumentati i disturbi, lo vediamo attraverso il Gaslini, in modo più ampio rispetto alla singola scuola. E’ un momento in cui molti ragazzi hanno un po’ di fragilità, sono aumentati i disturbi psicologici, quelli del comportamento alimentare. Quindi la sfida è stata un po’ quella, cercare di sfruttare quest’occasione per far riflettere tutti sull’importanza dell’energia che la vita può avere in ogni singolo momento e di quanto ogni singolo istante possa fare la differenza. Chiaramente, nel caso dei pazienti del Guscio, questo è un valore assoluto”. 

Maria Teresa Castelli, presidente dell’Associazione Maruzza Regione Liguria, che ha fortemente voluto il progetto, ribadisce l’importanza di affrontare il tema delle cure palliative pediatriche: “E’ fondamentale parlare di questa tipologia di cure, di cui spesso si conosce poco. Le attività svolte con i più giovani ci aiutano a veicolare meglio il messaggio che vogliamo mandare e a combattere la disinformazione. Non potevamo desiderare risultato migliore per questa prima iniziativa e ora guardiamo al futuro: vogliamo replicare il progetto ‘Aggiungiamo vita ai giorni’, portarlo in altre scuole e, perché no, coinvolgere anche gli studenti più giovani”.