Disturbi del Comportamento Alimentare, occorrono investimenti. Soprattutto in Liguria, dove nell’estremo Levante genovese, a Pieve Ligure, dieci anni fa, è nata l’associazione ‘Mi nutro di Vita’.
È stata fondata da un pioniere, suo malgrado, di queste malattie, Stefano Tavilla, un padre che da quanto vissuto ha voluto nascessero speranze e soluzioni per il futuro. “Lei non ce l’ha fatta, ma non ci devono essere altri figli che muoiono quando potevano essere salvati”.
Giulia è volata via a soli 17 anni il 15 marzo 2011 (in lista d’attesa per ricovero in una struttura dedicata). Un impegno ininterrotto, quello di Tavilla, che gli è valso lo scorso anno una medaglia al merito.
Il presidente della Repubblica Sergio Mattarella gli ha consegnato al Quirinale l’onorificenza dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana, per gli anni 2020 e 2021, come cittadino distintosi per senso civico e solidarietà, “Per il suo impegno nella divulgazione e informazione sul tema dei disturbi del comportamento alimentare”.
Tavilla ha fatto in modo che fosse istituita, nel 2012, la ‘Giornata nazionale del Fiocchetto Lilla’ il 15 marzo, dedicata all’informazione e sensibilizzazione sui Disturbi del Comportamento Alimentare ed era solo l’inizio.
La sua associazione se ne occupa a 360 gradi, scuotendo le coscienze anche nelle scuole e durante il lockdown non si è mai fermata. Oggi il ‘Movimento Lilla’ spontaneamente generato grazie all’associazione levantina e formato da associazioni, persone, professionisti e storie è attivo in tutta Italia, dove sono tre milioni i giovani che soffrono di Dca.
Il ‘Movimento Lilla’ si è interfacciato con il Governo l’anno scorso per l’ingresso dei disturbi del comportamento alimentare all’interno dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) in una categoria autonoma rispetto alla salute mentale, per favorire la creazione di un fondo specifico per la lotta a queste malattie, con 15 milioni di euro per il 2022 e 10 milioni per il 2023. Un percorso appena avviato, che fa ben sperare.
Questo fenomeno spesso sottovalutato sia da chi ne soffre che dalle famiglie si è accentuato in questi due anni e colpisce entrambi i sessi, oltre ad aver abbassato l’età di chi ne è colpito. Il 15 marzo in tutta la nazione si sono svolte manifestazioni ed eventi che hanno riacceso i riflettori sui Dca.
Tavilla è intervento alla Camera dei Deputati, nel corso della conferenza ‘I disturbi della nutrizione e dell’alimentazione tra nuove misure legislative e percorsi di riabilitazione. Prospettive per affrontare un’epidemia sociale’, su iniziativa degli onorevoli Azzurra Cancellieri, Marta Grande e Celeste D’Arrando, anche alla presenza del presidente Roberto Fico. Ha ringraziato i ‘compagni di viaggio’ per i tanti anni insieme, con i quali ha cercato di rivendicare diritti, “che altro non sono che diritti di cura e di vita. Abbiamo trovato finalmente una coesione tra i rappresentanti istituzionali, che ha portato finalmente a risultati concreti importantissimi. Senza questa coesione non sarebbe stata possibile la cosa più importante, il riconoscere che queste istanze non hanno colore. L’unico colore è il Lilla. Abbiamo lo Stato vicino e questo aumenta la percezione di essere visti. Purtroppo l’invisibilità è quella che aleggia su chi è colpito da questa malattia. Spero che questo lavoro continui insieme come in premessa: abbiamo tanto da fare. Quando sono partito dieci anni fa, speravo che questo simbolo portasse aggregazione, perché durante il mio percorso di genitore in mezzo a queste malattie avevo visto tanta disgregazione. Erano anche altri tempi e oggi sicuramente il risultato è stato raggiunto: l’aggregazione è importante, è un segnale forte e chiaro inequivocabile che queste malattie sono sempre più presenti. L’invito che faccio è continuare a credere che queste malattie abbiano bisogno di investimenti importanti, soprattutto poiché sempre più giovani si ammalano. Se investiamo in loro si investe nella nazione, perché i bambini di oggi sono gli uomini di domani. Non dimentichiamoci anche dell’informazione, la prevenzione e la formazione, per costruire una casa solida dalle fondamenta e le difficoltà saranno minori”.
Anche a Genova è stata celebrata la ‘Giornata nazionale del Fiocchetto Lilla’, il 15 marzo, e al suo rientro Tavilla ha postato una riflessione: “Ieri il presidente Giovanni Toti e l’assessore Ilaria Cavo della mia Liguria mi hanno citato, volevo ringraziare per la stima accordata, e allo stesso tempo riflettere su alcune dichiarazioni. Si è contato 1182 prese in carico nel 2021 da parte del sistema sanitario, considerando il flusso che va anche verso i privati, il sommerso enorme, si capisce che anche in Liguria le Malattie del Comportamento Alimentare siano in continua espansione, una Regione la nostra che non ha molti abitanti e una conformazione del territorio particolare. Cosa si offre come supporto? Dieci posti letto per le criticità all’Ospedale Santa Corona di Pietra Ligure, venti posti in una residenza privata-convenzionata a Genova, e poi altre micro-situazioni in cui i medici del territorio si arrangiano. L’ambulatorio diurno di Genova ha numeri insufficienti ormai da anni rispetto alla domanda. L’ospedale pediatrico Gaslini non ha un reparto dedicato e dopo la prima assistenza nelle urgenze organiche invia in una struttura residenziale a Livorno. Nonostante una legge regionale del luglio 2019 decretasse la nascita di un reparto dedicato e l’istituzione del ‘Codice Lilla’ con tutto ciò che ne consegue al Gaslini. Io credo che tutto questo sia insufficiente e che non si possa risolvere con consapevolezza, rete di servizi e auto mutuo aiuto. E qui ritorno a dire: ci vogliono investimenti”.
Sabato 19 marzo a Genova, presso Le Cisterne del Ducale, il ‘Movimento Lilla’ organizza un evento nazionale, per una giornata di prevenzione, sensibilizzazione e informazione sulle malattie del comportamento alimentare. A partire dalle 9,45 si celebra ancora la XI Giornata nazionale del Fiocchetto Lilla: ‘Oltre l’orizzonte Lilla. Dalle malattie del comportamento alimentare si guarisce’.
L’evento, con i posti già esauriti, si snoda sino al pomeriggio alle 18 con interventi di spessore. Sul palco si alterneranno associazioni e professionisti della salute mentale, con l’obiettivo di delineare la situazione attuale per comprendere come far fronte alle criticità e alle carenze esistenti, traendo slancio dai traguardi raggiunti. E poi sul palco saliranno le storie. “Le storie di chi sceglie di raccontare una malattia invisibile e quelle di chi mette in campo il proprio dolore per regalare speranza a coloro che stanno affrontando una malattia del comportamento alimentare, ma anche a tutte le persone che sono accanto a loro ogni giorno”.
Rosa Cappato