Domenica 28 febbraio, giornata internazionale delle Malattie Rare, la Lanterna e la fontana di Piazza De Ferrari saranno "accese" da luci di colori diverse.
Il Gruppo di Consultazione Malattie Rare della Regione Liguria auspica che si accendano anche nuove luci nel cuore e nella mente delle Istituzioni che dovrebbero tutelare le persone affette da malattie rare, rarissime o addirittura non diagnosticate.
Il primo marzo dalle 10 alle 13 una rappresentanza dei malati rari della Liguria stazionerà davanti al Consiglio Regionale per ricordare che se siamo così pochi da non meritare una risposta scritta ed esaustiva o un incontro con chi dirige la sanità in Liguria, non dovremmo essere considerati troppi per costituire quelle umane eccezioni all'accesso alla vaccinazione anti Covid.
"Temiamo che la non risposta di programmazione vaccino per quei giovani che non possono essere intubati e necessitano di ossigeno ad ogni semplice influenza, quegli uomini e quelle donne che sono a rischio per semplici infezioni batteriche e per chi questi malati accudisce in casa 24 h su 24 sapendo di non potersi permettere di ammalarsi mai, nasca dalla mancata attenzione, in tutti questi anni, dall'esistenza stessa di queste persone".
"Nella Giornata delle Malattie Rare abbiamo richiamato le Istituzioni, ogni anno, all'urgenza di predisporre percorsi e linee guida per l'adeguata assistenza sociosanitaria dei malati rari.
La mancanza di questo lavoro mette oggi in imbarazzo la Sanità Ligure che non è in grado di distinguere fra chi può e chi non può aspettare. Noi ci siamo, non vogliamo essere invisibili: la dignità di ciascun malato raro richiede attenzione.
Accendiamo le luci nelle menti e nei cuori! Vogliamo sapere come e quando saremo vaccinati".