"Mia figlia ha una malattia rara e deve rinunciare alla propria badante per 200 ore"

Quando persino la più rara e la più strana delle malattie si scontra con la burocrazia. La storia che vi raccontiamo oggi si sta consumando nel nostro entroterra e, vista la delicatezza della situazione (stiamo parlando di un morbo che affligge meno di una persona su 20mila in tutta l’Italia) i nostri Lettori capiranno se eviteremo, per una questione di privacy, di entrare troppo nei dettagli.

Vi diremo solo che la vicenda si sta svolgendo alle spalle delle nostre coste, tra Albenga e Finale, e ne è protagonista una donna di circa 40 anni. Ha scoperto di avere questa malattia genetica ereditaria (che non menzioniamo, sempre per tutela della privacy) circa 6 o 7 anni fa, quando già aveva avuto due figli.

Ci spiega la madre della donna: “Mia figlia è separata, per cui all’inizio eravamo noi familiari a prendercene cura. Si tratta di una patologia abbastanza imprevedibile, che non ha un decorso e delle caratteristiche uguali per ogni caso. Poi abbiamo iniziato ad affiancarle una persona che si prendesse cura di lei, pagandola di tasca nostra. Quando siamo venuti a conoscenza di un credito regionale per queste tipologie di malattie genetiche, ne abbiamo fatto richiesta. Un team di quattro persone, tra assistenti sociali, medici e psicologi, ha rilevato l’invalidità di mia figlia e c’è stata fornita una badante”.

Ma ecco l’inaspettato, come ci racconta ancora la madre della donna: “Entro il 15 marzo ci è stato comunicato che per legge la nostra badante dovrà affrontare un corso di 200 ore, di cui 100 teoriche e 100 tecnico/pratiche, al termine delle quali dovrà sostenere un esame. Attenzione, però: quando è stato varato questo credito regionale, non erano previsti affatto questi requisiti. Quindi, perché inserirli ora, con un percorso di collaborazione già iniziato? Se la persona che lavora con noi era ritenuta idonea fin da subito, perché sottoporla ora a questo percorso? Ancora una volta una burocrazia complicata nella quale la gente si perde”.

Qui iniziano i problemi. Si domandano infatti i familiari della donna: “Chi si prenderà cura di nostra figlia durante quelle 200 ore? Per noi sarebbe un grave danno economico in ogni caso, sia dovendo coprire l’assenza con una badante di tasca nostra, sia abbandonando i nostri lavori per stare accanto alla nostra parente. E poi, se per caso dovessero respingerla al corso per qualche assurdo motivo, nonostante abbia dimostrato competenza e sensibilità, che cosa dovremmo fare noi? Non vogliamo cambiare badante, si tratta di una persona che abbiamo scelto noi, nella quale riponiamo la massima fiducia e che consideriamo come un membro della famiglia”.

Concludendo: la situazione è spinosa, le strutture ospedaliere della Liguria, come già si sa, sono al collasso, per cui non sarebbe possibile ricoverare questa persona per tutte le 200 ore durante il corso della sua badante e garantirle costante assistenza nel decorso di un male così imprevedibile. La soluzione migliore sarebbe che la Regione, la Asl o qualsiasi altro ente si facesse carico di coprire le spese per una sostituzione durante il corso che la badante sosterrà pur non avendone reale bisogno, in quanto gode di tutte le qualifiche necessarie per svolgere questo delicato lavoro.