Malformazioni toraciche: l'azione e l'impegno di PectuSmile

E' fissato per sabato 23 giugno, presso la sede del Cisef Gaslini di Genova, il corso e convegno “Riabilitapectus”, incentrato sulle malformazioni toraciche, e in particolare sul petto escavato e sul petto carenato. E' possibile iscriversi entro il 15 giugno, presso la segreteria del Cisef oppure tramite il sito www.cisef.org.

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Il corso si propone di formare fisioterapisti nell’ambito della riabilitazione del pectus excavatum e carinatum attraverso il riconoscimento dei bisogni che emergono dai ragazzi e dalle loro famiglie dopo la dimissione e la condivisione delle esperienze di chi, da tempo, si occupa della presa in carico di ragazzi affetti da tale malformazione toracica. Le proposte di trattamento post chirurgico e di trattamento conservativo disponibili verranno discusse nella tavola rotonda dove verrà presentato anche un libretto informativo rivolto ai ragazzi per facilitare un tempestivo raggiungimento della completa autonomia nella vita quotidiana e l’acquisizione di una corretta postura dopo la dimissione.

Un’occasione importante per promuovere e diffondere tra i riabilitatori che prestano servizio sul territorio nazionale una maggiore conoscenza della malformazione toracica più diffusa e una maggiore consapevolezza dei limiti motori legati alla tipologia di intervento chirurgico a cui i pazienti vengono sottoposti, nell’ottica di uniformare l’approccio a tali pazienti per facilitarne il recupero funzionale e migliorarne il benessere e la qualità di vita.

Centrale il ruolo del gruppo "PectuSmile", che si occupa con grande impegno di coordinare eventi, divulgare le problematiche e guidare le famiglie alle prese con i casi di malformazione toracica. 

Ne parliamo con Laura Baracchi, che spiega le attività del sodalizio e illustra il corso programmato a Genova per il 23 giugno. 

Cosa è PectuSmile?

PectuSmile è un gruppo aperto ai ragazzi con il pectus ed alle loro famiglie, uno spazio di condivisione che si è concretizzato con alcuni incontri presso l'Istituto Gaslini, nel corso dei quali i ragazzi e le loro famiglie hanno portato le loro esperienze relative alla vita con il pectus, al percorso decisionale verso il trattamento chirurgico o non-chirurgico e alla vita nel triennio con la barra di Nuss. Nel corso degli incontri, tra le numerose problematiche, era emersa la difficoltà frequente di arrivare ad una diagnosi rapida e approfondita, per cui Pectusmile, nel febbraio 2017, con il supporto del CISEF Gaslini e l'U.O. di Chirurgia dell'ospedale genovese, guidata dal dr. Michele Torre, ha organizzato un convegno dedicato proprio a coloro che per primi vengono consultati, i medici di base ed i pediatri, al fine di evitare tortuosi percorsi per arrivare a parlare di pectus, dal titolo "Non cadete nel buco".

Inoltre PectuSmile ha creato il sito www.pectusmile.org, dove, oltre ad informazioni di ordine pratico, ci si propone di trovare insieme delle risposte attraverso la viva voce dei ragazzi, che meglio di chiunque altro sanno cosa significa vivere il nostro tempo come progetto ricco di veloci mutamenti sia interiori sia esteriori.

Come è nata l'idea di questo workshop?

Numerose erano le richieste, fra i ragazzi e le famiglie del gruppo Pectusmile, di trattamenti fisioterapici post-intervento per i quali non eravamo in grado di dare indicazioni esaustive. In particolare nei tre anni che seguono l'intervento di Nuss, i ragazzi, con problemi muscolari e posturali si sono trovati davanti a professionisti che, nel trattare pazienti portatori di barra, non erano supportati da una letteratura adeguata in materia. L'11 febbraio 2017, nel corso del convegno "Non cadete nel buco", massiccia era la presenza di  fisioterapisti e studenti del corso di laurea in Fisioterapia e Pectusmile ha richiesto loro  di impegnarsi per la stesura di un protocollo riabilitativo per il p.e., con lo scopo di dare un serio supporto a tutti i professionisti che si trovino a trattare un ragazzo operato nel triennio con la barra. 

Il progetto è partito e si è suddiviso in due gruppi di ricerca: da una parte un laureando in Fisioterapia, seguito dalle fisioterapiste del Galsini, che ha concluso la sua ricerca con tesi avente per  oggetto la riabilitazione post-intervento di Nuss, dall'altra tre fisioterapiste libere professioniste che si sono unite in gruppo ed hanno portato avanti uno studio applicato, seguendo due casi di ragazzi con la barra, con il fine di definire una serie di esercizi utili alla riabilitazione. Abbiamo così pensato di organizzare un workshop dove i professionisti potessero mettersi a confronto con l'obiettivo da dare vita ad un protocollo sulla riabilitazione.

Idee per il futuro?

L'idea di PectuSmile per il futuro è creare una Pectus Academy, un centro di ricerca multidisciplinare che coinvolga psicologi, fisioterapisti ed ingegneri biomedici con la finalità di supportare i ragazzi con il p.e. e creare letteratura e dispositivi che rendano più leggero il loro percorso, portando sempre avanti la condivisione delle loro esperienze che risulta sempre un'ottima medicina. L'obiettivo della Pectus Academy è decisamente ambizioso ma chi avrebbe detto che in poco più di un anno saremmo riusciti ad organizzare due convegni per dare vita ad un protocollo di riabilitazione?

Pectus excavatum/carinatum, anomalie toraciche abbastanza diffuse spiegate dal dottor Michele Torre: